世界はまた彩りを取りもどす
難病ＡＬＳ患者佐々木公一が拓いた「普通に生きる」
死にたいと思ったことはありま
すか？ ＡＬＳ患者の答えとは
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発行日
2019年6月
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ISBN
978-4-89464-266-9
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判型
四六判上製
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ページ数
216ページ＋カラー８ページ
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定価
1760円（本体1600円+税）
内容
ALS発症から24年、呼吸器をつけ24時間全生活を介護の手で支えてもらう命。切望の淵から再生を果たし、福祉事業を営み、大学院を受験し、学校公演活動などに精力的に取り組み日々。「発症前より幸せな人生」と微笑む佐々木さんと妻節子さんの生き方、そして大家族のような「チーム佐々木」（援助者の方々）の姿は、全国の患者・家族・関係者の方々に勇気と励ましを与え続けています。
「安楽死問題」が私たちの心を重くおおう今日、希望につながる一つの確かな答えがここにある。
目次
プロローグ
第一章 日常～ＡＬＳ人生、けっこう楽しい、忙しい～
一日のはじまり／ＡＬＳ患者として生きる／忙しい日常／ 意外と少ない夫婦の時間／コーヒータイムも立派なリハビリ／ 日常を支える訪問ヘルパー／眠れない夜のたわいない会話
第二章 告知～壊れていく世界～
右腕が動かない／小さな部屋での告知／おびやかされる家族／ みじめな体、失われる尊厳／仲間との出会いと「希望の会」／ 「わの会」の設立／セピア色の家族旅行／気管切開手術 地獄の三ヶ月／ 過去の暗闇に差す光
第三章 再生～役割を取りもどす～
必要な手をかきあつめて／命綱となるのは文字盤と視線／ 無茶なリハビリ／ヘルパーの「吸引問題」／ 介護事業所の立ち上げ／家族を取りもどす／ 遺伝への不安／父として夫としての役割
第四章 生きつづける～ＡＬＳ患者の選択肢～
進行よ、止まれ／どんなお父さんでも生きてもらう／ ＡＬＳ患者の権利と制度／「家族に迷惑をかけたくない」の裏に／ 家族介護の罠／ＡＬＳを生ききる／自分の声で伝えたいこと／ 「死にたい人など、いるはずはない」／死を選ぶ権利／生きる道をつくる
第五章 つながる～かけがえのない「普通」～
次世代へ／一〇年の学校講演／ＡＬＳ患者である意味／ 支える人になる／死は誰の前にもある／どんなときも「生きる」／ 不自由なのは体だけでありたい／〝私〟は普通に生きられているのか？
エピローグ
対談〇武藤将胤・佐々木公一
「ＡＬＳ患者の道のりと未来」
看護・福祉学生との対話
本書刊行に寄せて 佐々木公一／佐々木節子
著者の略歴
玉居子泰子（たまいこやすこ）
1979年生まれ。東京外国語大学卒業後、早川書房に入社。翻訳書籍編集を経て、フリーの編集者、ライターに。育児雑誌編集に携わり、妊娠・出産、子育て、仕事、福祉などをテーマに書籍・雑誌・webに執筆する。
佐々木公一（ささきこういち）
1947年香川県生まれ。現在、NPO法人わの会理事長、日本ALS協会東京都支部副支部長、訪問看護ほっとステーション理事、福島応援On Song代表。中央大学法学部卒業後、都内の出版社に入社。その後東京都土建一般労働組合に就職。ALS発症後1998年に退職。2007年東海大学大学院健康科学研究科入学、2009年修士課程修了。
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