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ジャンル:

福祉・そのほか

世界はまた彩りを取りもどす

難病ALS患者佐々木公一が拓いた「普通に生きる」

著・編: 玉居子泰子

死にたいと思ったことはありま
すか? ALS患者の答えとは

  • 発行日

    2019年6月

  • ISBN

    978-4-89464-266-9

  • 判型

    四六判上製

  • ページ数

    216ページ+カラー8ページ

  • 定価

    1760円(本体1600円+税)

内容

ALS発症から24年、呼吸器をつけ24時間全生活を介護の手で支えてもらう命。切望の淵から再生を果たし、福祉事業を営み、大学院を受験し、学校公演活動などに精力的に取り組み日々。「発症前より幸せな人生」と微笑む佐々木さんと妻節子さんの生き方、そして大家族のような「チーム佐々木」(援助者の方々)の姿は、全国の患者・家族・関係者の方々に勇気と励ましを与え続けています。
「安楽死問題」が私たちの心を重くおおう今日、希望につながる一つの確かな答えがここにある。

目次

プロローグ

第一章 日常~ALS人生、けっこう楽しい、忙しい~
一日のはじまり/ALS患者として生きる/忙しい日常/ 意外と少ない夫婦の時間/コーヒータイムも立派なリハビリ/ 日常を支える訪問ヘルパー/眠れない夜のたわいない会話

第二章 告知~壊れていく世界~
右腕が動かない/小さな部屋での告知/おびやかされる家族/ みじめな体、失われる尊厳/仲間との出会いと「希望の会」/ 「わの会」の設立/セピア色の家族旅行/気管切開手術 地獄の三ヶ月/ 過去の暗闇に差す光

第三章 再生~役割を取りもどす~
必要な手をかきあつめて/命綱となるのは文字盤と視線/ 無茶なリハビリ/ヘルパーの「吸引問題」/ 介護事業所の立ち上げ/家族を取りもどす/ 遺伝への不安/父として夫としての役割

第四章 生きつづける~ALS患者の選択肢~
進行よ、止まれ/どんなお父さんでも生きてもらう/ ALS患者の権利と制度/「家族に迷惑をかけたくない」の裏に/ 家族介護の罠/ALSを生ききる/自分の声で伝えたいこと/ 「死にたい人など、いるはずはない」/死を選ぶ権利/生きる道をつくる

第五章 つながる~かけがえのない「普通」~
次世代へ/一〇年の学校講演/ALS患者である意味/ 支える人になる/死は誰の前にもある/どんなときも「生きる」/ 不自由なのは体だけでありたい/〝私〟は普通に生きられているのか?

エピローグ

対談〇武藤将胤・佐々木公一
「ALS患者の道のりと未来」
看護・福祉学生との対話
本書刊行に寄せて 佐々木公一/佐々木節子

著者の略歴

玉居子泰子(たまいこやすこ)
1979年生まれ。東京外国語大学卒業後、早川書房に入社。翻訳書籍編集を経て、フリーの編集者、ライターに。育児雑誌編集に携わり、妊娠・出産、子育て、仕事、福祉などをテーマに書籍・雑誌・webに執筆する。

佐々木公一(ささきこういち)
1947年香川県生まれ。現在、NPO法人わの会理事長、日本ALS協会東京都支部副支部長、訪問看護ほっとステーション理事、福島応援On Song代表。中央大学法学部卒業後、都内の出版社に入社。その後東京都土建一般労働組合に就職。ALS発症後1998年に退職。2007年東海大学大学院健康科学研究科入学、2009年修士課程修了。

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